El Ademar dará visibilidad a la enfermedad ultrarara que sufre un niño leonés
El ABANCA Ademar ha demostrado estar muy concienciado con las causas sociales. No es la primera vez que, desde la entidad marista, se toma la decisión de dar visibilidad a una enfermedad ultrarara, siendo el leonés Darío el último niño al que homenajearon para tratar de ayudar a la fundación ‘Por Dos Pulgares de Nada’, la cal busca informar sobre la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP). Es por ello que, en esta ocasión, homenajearán a otro niño leonés que sufre una enfermedad rara.
Álex, que tan solo tiene 2 años de edad, fue diagnosticado con acidemia metilmalónica, una enfermedad ultrarara de la cual se sabe que es el único niño que sufre dicha enfermedad en toda Castilla y León. Cabe destacar que, de momento, no se conoce la cura para acabar con esta enfermedad de carácter metabólico. Los niños que sufren esta afección no son capaces de metabolizar las proteínas de forma correcta, lo que provoca que, a la larga, sufran daños a nivel hepático, renal u oftalmológico entre otros.
El Ademar tiene previsto realizar una acción de visibilidad de esta enfermedad el próximo domingo 24 de marzo a partir de las 18:00 horas, momento en el que disputarán el encuentro correspondiente rente al REBI BM Cuenca. Además, la Asociación Acidemia Metilmalónica (ACIMET) tendrá dispuesto un hall en el interior del Palacio de los Deportes donde se podrá obtener información sobre dicha enfermedad a la par que se podrá colaborar comprando algún producto de los que vendan.
