Nuevo modelo para la atención de las enfermedades raras

Mejorar la prevención de las enfermedades raras, el diagnóstico precoz  y la atención a los afectados por esas patologías es el objetivo del Modelo de Atención a Enfermedades Raras en Castilla y León, que el consejero de Sanidad, Antonio María Sáez, ha presentado hoy a la Federación Regional de Enfermedades Raras y a las distintas asociaciones de Castilla y León.
El Modelo comparte los objetivos de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud: registro e información, prevención y detección precoz, atención sanitaria, acceso a terapias, atención sociosanitaria, investigación y formación.
En Castilla y León se creó el Registro Poblacional de Enfermedades Raras en febrero de 2014 con el propósito de identificar, caracterizar, clasificar y seleccionar a la población que padece estas enfermedades, conocer su distribución geográfica y valorar su magnitud.
Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de población total, definido en Europa como menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos. Aunque cada una de ellas presentan muy pocos afectados, son muy numerosas -se estima que hay alrededor de 8.000 patologías de este tipo- y afectan a un conjunto de entre el 5 y el 7 % de la población, lo que en Castilla y León supone en torno a 150.000 personas.
Dichas enfermedades generan un elevado número de enfermos crónicos con gran dependencia social y sanitaria.