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Un niño de 12 años se convierte en piedra por un raro síndrome

Su piel es básicamente como la piedra. Es como tocar una encimera.

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Un niño de 12 años se convierte en piedra por un raro síndrome de la Piel Rígida. Su cuerpo se endurece poco a poco.

El primer caso documentado de este Síndrome tuvo lugar en 1971 y desde entonces, solo unas pocas docenas de personas han sido diagnosticadas. “Lo que está sucediendo es casi una cicatriz, un cambio fibrótico en la piel, informa la doctora Margarita Saenza en declaraciones recogidas por People.

Jaiden

El niño, Jaiden Rogers, es hijo de una madre soltera que no podía hacerse cargo de él. Por esta razón, cuando el pequeño tenía dos años fue adoptado por Tim y Natalie.

Según cuenta la madre de Jaiden, el principio fue duro. Tuvieron que enseñarle a hablar, jugar, etc.

A los cinco años, diagnosticaron al menor síndrome del espectro autista, más conocido como autismo.

Cuando tenía seis años, su padre Tim le notó un bulto duro en el muslo. Fueron al médico para analizar que era. Le realizaron una autopsia y el resultado dio que tenía Síndrome de la Piel Rígida.

Esta inusual enfermedad provoca que, poco a poco, todo su cuerpo se endurezca.

Síndrome de la Piel Rígida

La madre revela que al principio estaban confundidos. “No podíamos creer que no hubiera respuestas porque es muy raro. No pudimos encontrar a nadie más que lo tuviera. Su piel es básicamente como la piedra. Es como tocar una encimera“.

Su piel se fue endureciendo. Se extendió por la cadera, el estómago y la espalda. Ahora comienza a afectarle al pecho. Todo ello con los fuerte dolores que supone.

El pequeño se somete a sesiones de quimioterapia para retrasar el avance de esta enfermedad. También ingiere algunos fármacos que le ayudan a lidiar con el dolor, a cambio de dejarle dormido durante 18 horas al día.

Los médicos han establecido que no es una enfermedad mortal. Sin embargo, una vez que se instale por completo en su pecho, podría limitar su cavidad pulmonar y dejaría de respirar. Confirman que podría morir en poco tiempo.

La lucha de los padres

Tim y Natalie están recaudando fondos para hacer frente a los gastos médicos. Ambos están luchando para buscar una cura y evitar que “se sepulte dentro de sí mismo” .

“Hemos sacado tres hipotecas de nuestra casa y hemos gastado la jubilación de Tim. No hay nada más que podamos hacer. A veces es difícil cuidar a Jaiden, ahí es donde entra Tim y se hace cargo. No dejaremos de intentarlo, de una forma u otra, haremos lo mejor para Jaiden”, explica Natalie

Por ello, han decidido crear una página de Go Fund Me. Mediante la página esperan recaudar los fondos necesarios para hacer frente a la investigación y el tratamiento médico de la enfermedad del niño.