El Centro de Referencia Estatal para la Atención a Personas con Grave Discapacidad y para la Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia (CRE Discapacidad y Dependencia) del IMSERSO, que se encuentra ubicado en San Andrés del Rabanedo (León), acogerá los días 28, 29 y 30 de junio el I Congreso que ha sido organizado por la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (ALER), que se va a celebrar bajo el lema ‘Narcolepsia y Enfermedades Autoinmunes’.
El objetivo de estas jornadas consiste es reunir en un espacio común a entidades de movimiento asociativo, investigadores, profesionales sanitarios procedentes de hospitales como el Universitario de León, La Paz de Madrid y el Niño Jesús de Madrid, para que puedan abordar de forma conjunta enfermedades poco frecuentes como la narcolepsia.
El congreso será inaugurado el viernes 28 de junio a las 17:00 horas por Cristina Cubría Andrés y Beatriz Alegre Pérez de la Asociación ALER, Faustino Sánchez Samartino, Subdelegado del Gobierno de León, Camino Cabañas Rodríguez, Alcaldesa de San Andrés del Rabanedo y Mª Teresa Gutiérrez Fuentes, Directora Gerente del CRE.
- TALLER DE EXPERIENCIAS E HISTORIAS DE SUPERACIÓN
El programa contempla la participación de representantes de diversas asociaciones, como Santiago de la Riva, Tesorero de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), y especialistas e investigadores que impartirán ponencias relacionadas con la biología molecular, inmunidad y narcolepsia, uveítis, la promoción de la autonomía personal en personas afectadas por una Enfermedad Rara, y la importancia del movimiento asociativo.
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El domingo 30 tendrá lugar, a partir de las 10:30 horas un ‘Taller de intercambio de experiencias y conocimiento del grupo’, a cargo de José MarÍa Casado, de la Asociación Gerna (Navarra). Seguidamente será Beatriz Alegre Pérez, impulsora de ALER la que tomará la palabra para dar a conocer diversas historias de superación.
La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico (ALER) fue creada con la colaboración de diversas entidades entre las que se encuentra la Universidad de León (ULE), lleva funcionando tan solo cuatro meses y ya cuenta con cerca de sesenta socios, no solo de León, ya que se ha apuntado gente con narcolepsia de Madrid, Galicia, Asturias, Vizcaya, Navarra, Toledo y Cantabria.
A este respecto hay que apuntar que en el curso 2018-2019 en la ULE han estado matriculados 105 alumnos con algún tipo de discapacidad, de los cuales dos estaban están diagnosticados con este tipo de ‘enfermedades raras’.
