Ayer en la mañana acudió al Auditorio de León la Reina Letizia a un acto conmemorativo por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que ha organizado la Federación Española de las Enfermedades Raras (Feder). Es el primer año que se celebra este acto fuera de la capital desde hace veinte años, por lo que ha sido algo importante para la ciudad de León.
A este acto en el que ha acudido la Reina, también contó con la presencia de Alfonso Fernández Mañueco, el presidente de la Junta en funciones, la delegada del Gobierno, Virginia Barcones, el Alcalde de León, José Antonio Diez y el presidente de las Cortes de Castilla y León, Carlos Pollán, entre otros.
La Reina Letizia en su discurso recordó que hay más de tres millones de personas en toda España que padecen una enfermedad rara y que para ellos también se «requiere atención integral con equidad». Durante todo su discurso, ha recalcado cómo estas personas que padecen una enfermedad rara, y sus familias, tienen que pasar constantemente por obstáculos y dificultades y que «lo que queda es el valor que tiene la vida de una persona».
Previo a su discurso, Doña Letizia a entregó los premios a la Fundación Feder por el Protocolo de Urgencias en Enfermedades Neuromusculares y otras enfermedades raras para el Hospital General de Nuestra Señora del Prado de Talavera de la Reina; a la Acción de la Embajada Representante Permanente de España ante la ONU, y a la Casa de Sofía y la Red Únicas del Hospitalet Sant Juan de Deu.
Juan Carrión, el presidente de Feder (La Federación Española de Enfermedades Raras) indicó que en toda Europa han sido identificadas 6.172 enfermedades raras y que, aunque ya haya más de 200 terapias para estas enfermedades, solo el 20% de estas enfermedades raras están siendo investigadas actualmente. Aunque ha habido un avance en cuanto a la creación de un Registro estatal, únicamente figuran 22 patologías. Una de las frases que más impactó del presidente Ferrer fue que «la mitad de las familias esperan más de 4 años para conocer el nombre de su enfermedad o incluso llegan a fallecer».
Inés Alonso
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