La emotiva celebración del día de las Enfermedades Raras en León

El sábado día 2 a las 11:00 horas, el marco de la Catedral sirvió de fondo para un acto con motivo del Día de las Enfermedades Raras, cuya fecha de conmemoración es el 28 de febrero.

Organizado por ANAES (Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis) y apoyados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la colaboración del Ayuntamiento, contó además con la presencia de miembros de la Asociación Moteros Solidarios que ayudaron a dar visibilidad al acto.

Ana Rosa Álvarez, Presidenta Nacional de ANAES, Santiago de la Riva, Vicepresidente de FEDER, y Ramón Carro, Presidente de Moteros Solidarios resaltaron la necesidad de visibilizar este tipo de enfermedades. Como punto final al acto, un familiar de un paciente leyó un manifiesto en el que hacia mención a la importancia del apoyo, no sólo a los pacientes sino también a los familiares.

El alcalde de León, Antonio Silván trasladó el apoyo de la ciudad en la lucha contra las Enfermedades Raras animando a las instituciones a poner más energía no sólo en la lucha sino en el apoyo a sus familias.

“Las Administraciones Públicas tenemos la necesidad de aportar recursos y colaborar en la lucha de estas enfermedades” ha dicho el regidor. Añadió además el hecho de “ la declaración institucional firmada por todos los grupos políticos del Ayuntamiento, en apoyo a los enfermos”.

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a 5 de cada 10.00 personas. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes, según datos de FEDER. Sólo en la provincia de León el número de personas afectadas es de 13.000.