Álex nació en León y padece acidemia metilmalónica, de la que fue diagnosticado a los 11 meses y que se trata de una patología que no le permitía casi comer y le mantenía cansado y con vómitos casi desde el momento del nacimiento, y que además puede provocar daños muy graves. Por eso sus padres han iniciado una recogida de firmas para solicitar que esta prueba se realice al nacer como en otras Comunidades Autónomas.
Sus padres, David y María, afirman que «Álex fue diagnosticado 11 meses tarde por nacer en León», ya que, para detectar esta patología desde el primer día, debe estar incluida en la «prueba del talón» que se realiza a los recién nacidos, sin embargo, en el Hospital de León no se realiza como sí se hace en comunidades como Madrid, Galicia, Extremadura o Cataluña.
11 meses de sufrimiento hasta que fue diagnosticado
Si se hubiera realizado esta prueba al nacer, se habrían ahorrado 11 meses de sufrimiento y pruebas y, quizá, consecuencias más graves que puedan surgir de ahora en adelante por iniciar el tratamiento con meses de «retraso» debido a que no sabían lo que le pasaba. Su madre comenta como comenzaron a subir al Hospital varias veces, hasta que ya le ocurría una vez a la semana y comenzaron a hacerle pruebas, hasta que dieron con la patología por unos análisis.
Una enfermedad que padecen 35 personas España, que requiere medicación continua que cuesta unos 180 euros mensuales (que no cubre la Seguridad Social) y que puede producir desde enfermedades neurológicas y renales hasta daños en el nervio óptico, daños que todavía están en proceso de comprobar que no haya sufrido. Su madre asegura haber sufrido una «tortura» y una injusticia.
Por ese motivo, los padres han iniciado una recogida de firmas, que puedes apoyar en change.org, para solicitar que incluyan esta enfermedad en la «prueba del talón» a los recién nacidos y para que se financien las inyecciones del tratamiento, ya que, son una necesidad vital. Para que a nadie le pase lo mismo que a Álex, que no sea diagnosticado tardes por nacer en León.
