Impulsar la investigación sobre ELA y mejorar la calidad de vida de los pacientes

El presidente de la Junta de Castilla y León, Juan Vicente Herrera, ha firmado hoy un protocolo de colaboración con Francisco Luzón López, presidente de la Fundación Luzón, ‘Unidos contra la ELA’, para la mejora de la atención de las personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica y sus cuidadores y cuidadoras.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular en la que las células nerviosas que controlan el movimiento del cuerpo van disminuyendo su funcionamiento de manera progresiva, provocando debilidad y atrofia muscular. Es además el tercer problema de salud  neurodegenerativo en incidencia, tras la demencia y el párkinson, y la dolencia de neurona motora más frecuente del adulto. En España se estima que se producen tres casos nuevos de ELA al día, afectando sobre todo a personas entre los 40 y los 70 años. En la actualidad la enfermedad presenta una prevalencia en nuestro país de uno por cada 50.000 habitantes.

Una de las líneas de acción, para mejorar el diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de todos estos pacientes, se basa en impulsar la investigación y la coordinación sociosanitaria en la asistencia de cada uno de sus casos. Aspectos en los que incide el protocolo firmado hoy.

El objetivo de este acuerdo es impulsar la investigación sobre la ELA, al tiempo que se trabaja en mejorar la atención sanitaria y la calidad de vida de las personas que la padecen. Los servicios sanitarios de Castilla y León han atendido a 189 personas por este tipo de esclerosis en los primeros meses de 2017.

Por provincias este dato se distribuye de la siguiente manera: 13 en Ávila, 29 en Burgos, 27 en León, 13 en Palencia, 31 en Salamanca, 9 en Segovia, 10 en Soria, 42 en Valladolid y 15 en Zamora. De ellos, 99 fueron hombres y 90 mujeres.

Esta presencia de la enfermedad en Castilla y León y el compromiso adquirido por el Gobierno Autonómico, a través de la Consejería de Sanidad, de promover siempre  la investigación biomédica, biosanitaria, tecnológica, sociosanitaria y de otros ámbitos de la salud; son el origen del protocolo alcanzado hoy con la Fundación Luzón. Entidad que trabaja para hacer visibles a los cerca de 4.000 pacientes de ELA que se estima que hay en nuestro país. Y que concentra sus esfuerzos en buscar alianzas que permitan ayudar tanto a los pacientes, como a sus cuidadores; al tiempo que pone en marcha iniciativas que contribuyen a estimular la investigación de esta patología.

El compromiso adquirido intenta también dar respuesta a la meta de la Gerencia Regional de Salud de abandonar el modelo tradicional centrado en las dolencias agudas, para evolucionar hacia un nuevo modelo más centrado en las enfermedades crónicas. Y esto incluye mejorar la atención de las personas con enfermedades neurodegenerativas, tal y como se establece en el IV Plan de Salud de Castilla y León.

Además, existe una ‘Estrategia enfermedades neurodegenerativas’ del Sistema Nacional de Salud (SNS), que fue aprobada en Consejo Interterritorial en abril de 2016. Su objetivo es desarrollar el abordaje de la ELA en todo el territorio nacional y, dentro de su marco, actúan las comunidades autónomas para enfrentar esta enfermedad.

Digital de León