«Alfas en Camino» reunirá en la Ruta Jacobea entre León y Villafranca
La asociación “alfas en camino” caminarán entre el 24 de junio y el 2 de julio para reivindicar mayor visibilidad para esta condición genética rara, que provoca graves patologías hepáticas y pulmonares. La actividad, organizada por la asociación Alfa-1 España, cuenta con recorridos adaptados para los peregrinos con enfermedad respiratoria y oxígeno dependientes.
La acción Alfas en Camino, organizada por la Asociación Alfa-1 España, permitirá recorrer en la última semana de junio los 130 kilómetros del Camino de Santiago entre León y Villafranca del Bierzo a 60 pacientes de Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) y sus familiares y cuidadores. La actividad quiere ser además una llamada de atención y concienciación sobre esta enfermedad rara, que afecta a hígado y pulmones y cuya detección precoz es fundamental para mejorar la expectativa y calidad de vida de quienes la sufren. Las compañías Grifols, Linde, CSL, Behring, Chiesi y GSK respaldan la iniciativa.
Los participantes recorrerán el Camino de Santiago en seis etapas, con tramos adaptados al estado físico y de salud de cada participante, niños y adultos. Se reunirán en León el próximo sábado, día 24 de junio, y al día siguiente comenzarán a caminar, siempre con el apoyo de un amplio equipo de acompañantes y colaboradores. Personal de Alfa-1 España y voluntarios velarán por el buen desarrollo de la actividad.
«Alfas en Camino» reedita la emotiva experiencia de 2018, en la que un número similar de pacientes y familiares recorrieron el Camino desde Sarria hasta Compostela. La promoción del ejercicio y de un estilo de vida saludable, el fomento de la relación entre los pacientes y la visibilidad de esta condición genética son los tres motores del proyecto, que destaca por su complejidad. La dirección de la organización recae directamente en la asociación y en su equipo de colaboradores.
El Déficit de Alfa-1 Antitripsina
El Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) es una condición genética poco frecuente que origina graves enfermedades hepáticas en niños y adultos; y respiratoria en adultos. En España su prevalencia es notable en las comunidades del Norte. Esto se debe a que el denominado alelo mutado Z, que produce la variante más grave, procede del ADN propio de las poblaciones de Escandinavia y se introdujo en esta zona de la Península con los asentamientos vikingos de la Edad Media.
El Alfa-1 es una condición infradiagnosticada y sin cura. Se estima que en España existen 14.500 personas con deficiencia grave -la de mayor riesgo de enfermedad hepática y pulmonar- de los que sólo el 6% estarían diagnosticados y convenientemente seguidos y tratados.
Toda la información sobre rutas y consejos para su realización se encuentra en la web http://camino.alfa1.org.es.
