Este encuentro conmemorativo saldrá de Madrid por primera vez en 22 años y la reina Letizia será quien presida en León este acto conmemorativo.
Será la reina quien presida en León el acto de la feder
El día 15 de marzo tendrá lugar en León, por primera vez, el acto oficial principal de la Federación Española de Enfermedades Raras (feder). Este acto saldrá de Madrid por primera vez en 22 años, trayendo a León todo lo que el acto conlleva, convirtiendo así a la ciudad en el centro de la investigación y concienciación de hasta 7.000 patologías diferentes difíciles de encontrar en el día a día.
Es de esta manera que, Santiago de la Riva, vicepresidente de la Fundación feder, lo confirmaba. Este acto será llevado a cabo en el Auditorio de León y traerá hasta a 500 personas, de los cuales su gran mayoría está compuesta por afectados de estas enfermedades y sus familiares. Asistirían para poder participar en el encuentro, donde también contarán con la presencia de Carolina Darias, ministra de Sanidad y la más alta representación Institucional de Castilla y León y del mismo Ayuntamiento de León.
Los afectados y sus familias serán quiénes denoten la necesidad de aumentar la investigación sobre dichas enfermedades. La falta de especialistas realmente es capaz de retrasar el diagnóstico y, Castilla y León, se encuentra por encima de la media en el tiempo de espera, el cual se mantiene a pesar de haber bajado de once a ocho años. Los afectados se han visto envueltos en una «auténtica catástrofe» debido a la pandemia, la cual la han sufrido «de forma brutal».
José Sánchez
